Nell’ambito del ciclo “I Giovedì del Collegio Cairoli”, giovedì 15 dicembre 2016 alle ore 18.00, nell’Aula Magna del Collegio (Piazza Cairoli, 1), il Prof. Marcello Orzalesi – Ordinario di Neonatologia e Patologia Neonatale (Univ. di Roma “La Sapienza”), Coordinatore Scientifico e Direttore della Scuola di Formazione in Cure Palliative Pediatriche (Maruzza Lyceum) della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus di Roma – terrà una conferenza dal titolo “I diritti del bambino che non guarisce: tra etica e politica sanitaria”.
Il relatore sarà presentato dal Prof. Ferdinando Vittori (Università di Pavia).
I recenti progressi scientifici e tecnologici hanno consentito di ridurre drasticamente i tassi di mortalità in età pediatrica (0-18 anni), che in Italia sono tra i più bassi del mondo. Vi sono tuttavia molti bambini affetti da malattie per le quali non esistono terapie in grado di garantire la completa guarigione, ma solo interventi che possono prolungare la durata della vita. Negli ultimi anni il numero di questi bambini affetti da malattie inguaribili è aumentato drammaticamente: sono più di 20 milioni nel mondo e più di 30.000 in Italia, di cui oltre 1.500 nella delicatissima fase di “fine vita” (malati terminali). In questi bambini è necessario ricorrere alle Cure Palliative.
Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) costituiscono un approccio globale all’assistenza che include sia gli aspetti fisici (controllo del dolore e degli altri sintomi) che quelli psicologici, emozionali, sociali e spirituali; iniziano quando viene diagnosticata una malattia “life-threatening” (che minaccia la vita) e/o “life-limiting” (che ne limita la durata) e continuano anche quando è in atto un trattamento diretto alla patologia di base; il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma di focalizzarsi sul miglioramento della qualità di vita del bambino e sul supporto alla famiglia, e comprendono l’assistenza ai genitori dopo la morte del bambino e durante l’elaborazione del lutto.
In Italia la Legge 38 del marzo 2010 sancisce ”Il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Art.3.1.), affermando che “Le cure palliative e la terapia del dolore sono obiettivi prioritari del Piano Sanitario Nazionale” (Art.3.1.). Inoltre, la Legge, e i successivi documenti e norme attuative, definiscono le modalità di organizzazione e gestione della Rete di CPP, della formazione e selezione del personale che vi opera, quali siano le caratteristiche strutturali, strumentali e funzionali delle strutture residenziali dedicate (Hospice Pediatrico), e affrontano altri aspetti pertinenti (finanziari, di monitoraggio, di controllo di qualità, ecc.).
A tutt’oggi solo 14 Regioni hanno deliberato formalmente l’istituzione della Rete di CPP e solo 7 di esse sono realmente impegnate nelle varie fasi di attivazione, ma soltanto in Veneto la rete è operativa ed è presente un Hospice Pediatrico con 4 posti letto (gli Hospice per adulti sono più di 250 sparsi su tutto il territorio nazionale!); i Formatori abilitati all’espletamento di Corsi di Formazione organizzati dal Ministero, in collaborazione con le principali Società Scientifiche Pediatriche e la Fondazione Maruzza, sono circa 150, presenti in tutte le Regioni, ma il Progetto Formativo è stato completato solo in 3 Regioni; le conoscenze sulle CPP tra il pubblico, ma anche tra gli allievi delle Scuole di Specializzazione in Pediatria, sono del tutto carenti. Pertanto, la Legge 38, dopo 6 anni dalla sua emanazione, è tuttora molto lontana dalla sua piena applicazione in età pediatrica, con notevoli differenze tra Regione e Regione, e la stragrande maggioranza dei bambini inguaribili, candidati alle CPP, vengono assistiti e muoiono in condizioni inadeguate, senza il dovuto sollievo dalle loro sofferenze, di solito in ambiente ospedaliero e raramente con il supporto dell’assistenza a domicilio o in strutture residenziali dedicate.
Marcello Orzalesi. Nato a Marsiglia il 17/1/1936. Alunno del Collegio Universitario F/lli Cairoli dell’Università di Pavia. Laureato in Medicina e Chirurgia con Lode nel 1959 all’Università di Pavia. Specializzato in Pediatria con Lode all’Università di Roma “La Sapienza”. Public Health dell’Università di Harvard a Boston-USA. Libero Docente in Clinica Pediatrica e in Puericultura. Ha diretto per tre anni il Centro di Ricerche Cliniche Perinatali dell’Università di Yale (New Haven-USA.). Ha ricoperto la Cattedra di Neonatologia e Patologia Neonatale presso le Università di Napoli, Sassari e Roma “La Sapienza”, con la Direzione delle rispettive Divisioni Cliniche di Neonatologia. Ha diretto il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica e la Divisione di Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù-IRCCS di Roma. È stato Rappresentante Italiano presso la European Society of Perinatal Medicine e Membro del Consiglio Direttivo della European Society for Pediatric Research e della Società Italiana di Medicina Perinatale. È stato Presidente e Past President della Società Italiana di Neonatologia e della Società Italiana di Terapia Intensiva. È Socio Onorario della Società Americana di Pediatria. È autore di più di 350 pubblicazioni scientifiche, molte delle quali su prestigiose riviste internazionali ad alto impact factor. Si è occupato principalmente di fisiopatologia respiratoria, di polimorfismi genetici, di valutazione delle cure perinatali, di umanizzazione dell’assistenza al neonato, di problematiche bioetiche in pediatria e più recentemente di cure palliative pediatriche. È stato insignito della Medaglia d’oro di “Maestro di Pediatria” della Società Italiana di Pediatria. È stato Presidente ed è tuttora membro del Comitato per la Bioetica della Società Italiana di Pediatria. Attualmente è Coordinatore Scientifico e Direttore della Scuola di Formazione in Cure Palliative Pediatriche (Maruzza Lyceum) della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus di Roma.
